焦作女子腰部长足球大肉瘤 无法站立靠凳子挪行

长期不治疗，史雪梅的腿部已萎缩。本报记者 李晓军 摄

史雪梅腰上长的瘤子。本报通讯员 王海燕 摄

这就是史雪梅平时坐的小板凳，史雪梅的一个邻居坐在小板凳上演示。本报记者 李晓军 摄

　　阅读提示

　　　“儿童病”一拖44年，武陟县一位农妇腰上长的瘤子从“鸡蛋”变成“足球”。好不容易成功做了手术，却因不符合新农合政策，医药费无法报销。靠吃低保生活的她哭着说：“早知道不能报销，这病我就不治了。”

　　　日前，解放军第九十一中心医院神经外科手术室，一台复杂的手术持续了6个多小时。手术台上，武陟县一个44岁的农妇腰部长的瘤子像足球一样大，让在场的医生惊诧不已。

　　　这个病人在5个月大时被发现腰上长有鸡蛋大的肉瘤，却因家贫40多年不曾治疗，任凭瘤子由鸡蛋大长到足球大。因病致残，不能站立，这个病人就坐在小板凳上“挪行”40多年，并将一个孩子抚养成人。了解她的故事后，医生觉得，这简直就是一个奇迹。

　　腰上长瘤子

　　从“鸡蛋”变成“足球”

　　　4月16日下午，在解放军第九十一中心医院，神经外科主任毋江指着几张照片给记者看。照片上，病人腰部的瘤子有一个足球那么大。“40多年没有治疗，这个畸形物长这么大真不多见。她如果20年前来治疗的话，还有可能重新站起来，至少不会像现在这样终身瘫痪。”毋江说。

　　　毋江说的这个病人叫史雪梅，今年44岁，是武陟县大虹桥乡东高庄村农民。3月30日，经过6个多小时的手术，史雪梅腰部的一个大瘤子被切掉二分之一，约1公斤重。她患的病叫脊髓栓系综合征，是发病率很低的先天性疾病。

　　　1971年，史雪梅出生在武陟县一个农民之家，她排行老七，是家里最小的女儿。在她5个月大时，家人发现她的腰上长了一个鸡蛋大的疙瘩。送到乡卫生院，医生认为这个疙瘩是普通肉瘤，切掉就没事了。然而，当医生切开口子，却发现有白色的脊髓流了出来。从没见过这样的肉瘤，医生吓了一跳，赶紧又把口子缝上，称治不了这种“怪病”。

　　　左邻右舍都纷纷劝夫妻俩扔掉这个“怪”女儿，夫妻俩死活不答应：“只要她还有一口气，我们就要把她好好养着。”为此，父亲给小女儿起了一个名字：雪梅。希望她像雪中的梅花一样，不畏人生严寒。

　　　40多年过去了，家庭贫困的史雪梅从没去医院看过病，腰上的瘤子日益增大，由当初像鸡蛋一样大长到如今像足球一样大。

　　　靠板凳“挪行”

　　她硬是撑了40年

　　　腰上扛这么大一个瘤子，史雪梅这些年是如何生活的？

　　　4月17日上午，记者来到东高庄村，见到了手术后正躺在床上休息的史雪梅。掀开被子后，记者看到她腰部的瘤子切除一半后，仍留下一个大疙瘩。她的下肢萎缩，明显比一般人的短小。“医生说，瘤子压迫导致神经坏死，我的小腿没有知觉，大腿有部分知觉。”史雪梅说。

　　　史雪梅51岁的哥哥史先生说，因为腰上长了瘤子，妹妹从小不能站立，两三岁时便与小板凳结下了“不解之缘”。一直到现在，史雪梅全靠坐在小板凳上，像蜗牛一样一点点“挪行”。40多年来，家里换了多个小板凳。

　　　“小时候，因为家里穷，我们吃饭都很紧张，怎么会想到去大医院治疗？父母没有抛弃我，把我抚养成人，我已经很感激了。”史雪梅说。

　　　成年后的史雪梅，果然如雪中的梅花一样，性格坚强。上世纪90年代，史雪梅与邻村一个智障男子结婚，生育了一个健康男婴。当了母亲后，史雪梅靠“挪行”为儿子洗衣、做饭，把儿子抚养长大。

　　　“我们兄妹几个，就数小妹最聪明，这个病毁了她的一生。”提起妹妹，史先生多次哽咽。史雪梅结婚后，史先生每次来看望妹妹，总见妹妹趴在灶台上烧柴火做饭，烟气熏得她咳嗽不止。因病导致耳聋，他叫几声妹妹，妹妹都听不到。有一次，一个熊熊燃烧的劈柴掉下来，把妹妹的裤子都烧烂了，妹妹竟没有任何反应。

　　　由于长年坐在小板凳上“挪行”，史雪梅的腿部裂开一个10多厘米长的口子。2013年9月，听说参加新农合后治病可以报销，史先生带着妹妹到县医院治疗腿上的外伤。医生诊断后，建议她尽快治疗腰部的瘤子。“这是脊髓栓系综合征，不治疗的话会大小便失禁，下肢疼痛，还会引发脑积水，甚至危及生命。”医生说。

　　　手术成功了

　　医药费却无法报销

　　　2014年年底，史红梅在哥哥的带领下，来到解放军第九十一中心医院，医生检查后建议立即手术。“这种病多见于新生儿和儿童，她40多岁了还没有治疗，真是罕见。”一位医生说。

　　　然而，听说医疗费至少需要1万多元，史雪梅坚决不同意治疗。18岁的儿子正读技校，她和丈夫靠低保生活，家里根本拿不出治病钱。

　　　史雪梅最终同意做手术，还是因为新农合政策。史先生给妹妹说：“咱参加了新农合，你的病治疗下来能报销一多半，为什么不去治疗呢？剩下的钱我给你付。”

　　　2015年3月30日，史雪梅走上了手术台。这台手术持续了6个小时，十分成功。由于史雪梅的腿部神经已经坏死，难以再站立起来，这次手术能遏制病情进一步恶化，减轻病人的痛苦。

　　　出院前，史先生拿着医院开具的1.7万元医药费凭证，来到武陟县新农合管理办公室办理报销手续。工作人员告诉他，史雪梅的病不在报销范围。“我专门查了相关政策，2013年河南省扩大新农合报销范围，我妹妹患的病可以报销。为啥武陟县新农合不给报销？”史先生拨打晚报新闻热线求助。

　　　对此，记者采访了市卫生局基妇科。据一位工作人员介绍，2013年，我省把脊髓栓系综合征等15个病种增加至重大疾病保障范围，但该病种的报销对象针对的是14岁以下儿童，史红梅已经超过了报销年龄。“新农合对于疾病的报销范围很大，并且每年都会有新增的病种。比如说血友病用药在2010年前后被纳入新农合报销范围，之前是不能报销的。”该工作人员说。

　　　那么，像史雪梅这样的贫困家庭有无其他救助渠道？市民政局救助科一位工作人员介绍，史红梅可以到当地民政局救助科申请临时救助和医疗救助。然而，记者了解到，这两种救助金额有限，与高昂的医疗费比起来是杯水车薪。“早知道不能报销，我的病就不治了。”史雪梅哭着说。

　　　一名医生告诉记者，小病靠撑、大病靠挺在一些农村地区并非个例，这台迟到了40多年的手术也反映了农村医疗之痛。目前，我国的医疗保障制度不断健全，新农合政策让亿万农民受益，但像史雪梅这样的罕见病例，能否在救助和报销上更人性化些？让更多像史雪梅一样的病人敢到医院就医，不再为付不起医疗费后悔治疗，还需要各方作出很多努力。

《焦作女子腰部长足球大肉瘤 无法站立靠凳子挪行》由河南新闻网-豫都网提供，转载请注明出处：http://jiaozuo.yuduxx.com/tengfei/185786.html，谢谢合作！